Patients representatives in medical ethics committees

  • Ich wirke in der Ethik-Kommission mit, um Patient*innen durch verständliches Informationsmaterial den Zugang zu Studien zu erleichtern.
    Monja Gerigk, Leiterin Institut für PatientenErleben, Universitätsmedizin Essen
    Ethik-​Kommission der Medi­zinis­chen Fakultät der Uni­ver­sität Duisburg-​Essen
  • Als Patientenvertreter in der Ethikkommission fühle ich mich für die an Studien teilnehmenden Patienten und Probanden verpflichtet. Mir ist das gesundheitliche Wohlergehen der Patienten und Probanden bei Teilnahme an Studien wichtig, damit ihnen der wissenschaftliche Fortschritt zu Gute kommt.
    Manfred Pfeiffer, Dipl. Betriebswirt, Patientenvertreter, Das PatientenForum e.V., Bundesverband für Patienten-&-VersichertenInteressen
    Ethik-​Kommission der Lan­desärztekam­mer Rheinland-​Pfalz
  • Ich bringe in der Ethikkommission viel aus meiner beruflichen Erfahrung in der Patientenberatung ein. Ich will hier den Blick von Patienten und Betroffenen einnehmen, Anträge aus ihrer Sicht lesen und dann dies in den Austausch mit den anderen Kommissionsmitgliedern einbringen.
    Josef Roß, Dipl. Sozialarbeiter (i.R.), Berater für Ethik im Gesundheitswesen, Oldenburg
  • Als Patientenvertretung ist es mir wichtig, dass bei der Beurteilung von Studien auch die Perspektive der Patient*innen gehört und berücksichtigt wird. Somit möchte ich eine gewisse Transparenz in der medizinischen und gesundheitlichen Forschung für die Betroffenen gewährleisten.
    Christiane Mais, Logopädin/Lehrlogopädin, GF Aphasiker-Zentrum NRW / Schlaganfallbüro Ruhr am Katholischen Klinikum Essen
    Ethik-​Kommission der Ärztekam­mer Nordrhein
  • Ich engagiere mich in der Ethikkommission, weil es mir ein großes Anliegen ist, dass die Patientenperspektive hinreichend berücksichtigt wird. Besonders wichtig ist es mir dabei, darauf zu achten, dass die Informationen für die Studienteilnehmer leicht verständlich sind.
    Carlos Stemmerich, Patientenvertreter, Ehrenamtskoordination Diakonie Michaelshoven e.V
    Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Universität zu Köln
  • Spannend an der Mitarbeit in der Ethik-Kommission ist der tiefe Einblick in aktuelle medizinische und psychosoziale Forschungsprojekte sowie die multidisziplinäre Beurteilung durch die Kommissionsmitglieder. Mich als Vertreterin von Probanden und Patienten leiten vor allem ethische Prinzipien und praktische Überlegungen.
    Dipl. Psych. Claudia Gall-Kayser, Patientenfürsprecherin am Universitätsklinikum Erlangen, Patientenvertreterin
    Ethik-​Kommission der Friedrich-​Alexander-​Universität Erlangen-​Nürnberg

The members of ethics committees belong to different professional groups. In each committee there are physicians, lawyers, people from different fields of ethics, such as theology, philiosophy or medical ethics. Furthermore, there are so-called medical laymen in ethics committees as well as people from other medical fields, such as nurses, scientists of biometry, pharmacology or epidemiology.

Patient representatives are now an integral part of most medical ethics committees in Germany. One of their main tasks is to take a close look at the information documents and the consent forms for study participation. They check whether the study measures and the benefits and risks of study participation are adequately described. Furthermore, they look at whether the texts are formulated in a way that is understandable for patients and laypersons.

The vast majority of members of an ethics committee work on a voluntary basis, i.e. they do not receive a fee for their work on the committee. They are voluntarily involved in the committee and are bound solely by their conscience in the decision-making process.